10. okt, 2021

Syster anhörig

 

 

Jag brukar inte vilja skriva om min mans sjukdom, och det tänker jag inte göra nu heller. Men jag känner att jag behöver skriva om hur det är att leva som anhörig till någon som är svårt sjuk i dagens Sverige.

Det finns många ord jag kan tänka mig att sätta på det. Bergochdalbana och limbo är de som jag först kommer att tänka på.

Bergochdalbana för att det går så mycket upp och ner förstås. Den man som krattade äpplen i solen i går har idag inte kommit ur sängen av trötthet.

 Och limbo? Vad är det? Jag citerar wikipedia:

Limbo (även limbuslatin ’gräns’, ’utkant’) är enligt äldre, numera inaktuell, katolsk teologi en del av dödsriket som var ett mellantillstånd mellan himmel och helvete.

Det känns kanske inte riktigt aktuellt, jag har mer tänkt mig limbo som ett slags stillastående, och så långt stämmer det nog. Man kommer ingen vart och kan inte göra någonting åt saken. Precis så är det. Resor avbokas, men det är man ju vad vid efter pandemin, men andra människor börjar kunna röra på sig nu. Det är inte bara resor som avbokas, även mer anspråkslösa möten med människor måste stryka på foten om maken har en dålig dag. En så enkel sak som att åka ut och äta lunch kan vara omöjligt. Att jag skulle kunna åka iväg en vecka själv någonstans, till exempel för att skriva, är omöjligt.

Finns hjälp att få? Inte vad jag vet.

Som anhörig tas det för givet att man ska ställa upp dygnet runt, 24 timmar om det krävs. Man ska assistera med prover, läkarbesök, hålla koll på tider, ha kontakter med vården, se till att det serveras bra kost och allt annat som krävs för att den sjuke ska ha ett så bra liv som möjligt. Självklart måste man vara positiv. Självklart ska man uppleva en förhöjd livskänsla i dödens närhet. (det ska alltså vara positivt att ha en svårt sjuk anhörig.) Självklart ska man se till att den sjuke har så bra livskvalitet som möjligt.

Man kan få en samtalskontakt. Det kan vara bra.

Men när den anhörige blir sämre och sämre under en helg finns det ingen annanstans att vända sig än till akutmottagningen. Där är det flera timmars väntetid, ofta mer. Den sjuke måste ligga på en brits och ha de starka lamporna i undersökningsrummet i ögonen timme efter timme. Om den anhörige piggnar till en smula så blir hen hemskickad igen, även om klockan är tre på natten.

Om den sjuke har flera problem, är multisjuk som det heter nu för tiden, är det väldigt lätt att hamna mellan stolarna. Och där, kan jag rapportera, är det inte roligt att vara. Då är man verkligen i limbo. Alla bara skakar på huvudet och säger att man ska ringa till vårdcentralen eller åka in till akuten, och där skakar de också på huvudet ...

Jag tycker synd om vårdcentralerna. Jag tycker synd om läkare och sjuksköterskor som inte har möjlighet att ge den vård som behövs. Jag tycker synd om patienterna, och jag tycker synd om oss anhöriga.

Jag tycker inte synd om alla de politiker av olika färger som bidragit till att de blivit så här.

Förr kunde man till exempel lägga in en patient som hade många olika symtom och utreda. Det kunde ta flera veckor, men till slut fick man ju ihop en bild. Det är helt otänkbart att göra så idag.

Det är för dyrt.

Jag avslutar med att citera Karolinska institutets forskningshemsida:

”Ny forskning visar att nära anhöriga till patienter med svåra sjukdomar som cancer själva riskerar att bli sjuka på grund av den psykiska påfrestningen. Något som vården hittills har tagit väldigt lite hänsyn till.

Att vara nära anhörig till en svårt sjuk person kan många gånger vara ett hårt arbete rent fysiskt. Men framför allt är det alltid en kraftig psykisk påfrestning eftersom det innebär att åka med på nästan samma känslomässiga berg- och dalbana som den sjuke, men ändå hela tiden stå vid sidan om, i den sjukes skugga.

Sjukvården prioriterar självklart patienten och dennes behov, medan den anhörige ofta blir helt ignorerad i vården.”